soumis-gepetto

Une citation de Brathnarkos qui prend aujourd'hui tout son sens :
"La vie est courte et nous mourons tous un jour. Mais combien auront vécu ?"

Depuis décembre dernier je subis les attaques d'un fantôme. Je dis fantôme car à l'heure actuelle, je ne sais quelle maladie me ronge. Des douleurs articulaires qui semblent se généraliser,  se font de plus en plus violentes et de plus en plus fréquentes. Face à des examens qui ne livrent que peu d'éléments, des prises de sang qui ne donnent rien d'anormal, mon médecin traitant ne dissimule pas ses limites et m'oriente vers un spécialiste du CHU de Besançon. 
Lundi 13 juillet 2009, j'ai donc rencontré ce professeur avec tous les documents et examens qui ont été faits jusqu'à présent. Mais là, toujours aucune information. Cela commence à me paraître long pour poser un diagnostic et savoir de quoi il s'agit. Est ce que cela se soigne (facilement) ? A quel stade cette maladie en est elle ? Va t'elle continuer à progresser ? Serais-je dans l'obligation d'arrêter mon métier ? Mais quoi faire d'autre ? Beaucoup de questions et encore aucune réponse....
Aujourd'hui j'en ai parlé avec ma maman, je lui ai dit juste dit que j'avais d'autres examens à faire et que la dernière prise de sang n'a rien donné. Elle semble rassurée car pour elle, du fait qu'il n'y ait ni fièvre et qu'il n'a rien dans le sang c'est que ça ne doit être pas si grave, juste gênant. Il faut dire que nous avons bonne confiance en notre médecin traitant et que celui-ci est rassurant. 
La dernière "crise" inflammatoire, ne me rassure pas du tout et le fait aussi que l'anti inflammatoire qui m'était prescrit démontre une éfficacité de plus en plus relative au point que le professeur m'en a prescrit un autre beaucoup plus fort. 
L'examen que je dois passer et où j'ai volontairement évité de dire de quoi il s'agissait à ma maman, me fait penser qu'il y a un réel problème. Il s'agit d'une sintillographie. Je ne sais trop de quoi il s'agit et ce qu'on recherche avec mais ça semble être un examen lourd. On m'a prévenu lors de la prise du rendez vous, ça va durer une bonne partie de la journée et que ça se passe au service "médecine nucléaire". 
Dans ma tête aujourd'hui c'est des questions et des craintes, mais j'éssais de garder un bon moral et je fais confiance à mon médecin et au professeur qui va me suivre maintenant.     
Je me suis donc présenté au rendez vous aujourd'hui 27 juillet 2009 pour faire une scintigraphie osseuse. L'examen a donné des résultats concrets, ça c'est la bonne nouvelle. Effectivement c'est long, j'ai passé près de 4 heures dans l'enceinte de la clinique. Mais l'examen n'est pas très compliqué à passer sinon s'armer de patience et de plus la sièste est autorisée.
D'après le diagnostic du médecin de ce service, le verdict est sans appel. Peu de parties de mon squelette semblent être épargner. Mes deux articulations sterno-claviculaires et mon bassin complet atteind de façon plutôt alarmante. Je m'étais préparé à beaucoup de chose, mais de prendre ce constat comme ça en pleine tronche ..... Autant dire que ce soir mon moral n'est pas au beau fixe. Je me sents dépassé et démuni. J'ose espèrer avoir rapidement rendez vous avec le professeur qui m'a pris en charge.  
Aujourd'hui, à cause (ou grace) à une rupture du stock de médocs, j'ai eut rendez vous chez mon médecin généraliste. Je lui ai donc parlé de mon examen d'hier, la scintigraphie. Entre temps lui a reçu un premier rapport du professeur. Et là, enfin il a craché le morceau. Il paraîssait tout fier de la suspission qu'il avait depuis le début. Depuis que j'ai eut mes premiers symptômes. Aussitôt, en discutant en quelques petites minutes, grand nombre de réponses que j'attendaient sont posées. L'affaire semble sérieuse mais je sais que je peux continuer à lui faire confiance. Il m'a dit qu'il ne sera que le relais du professeur car les traitements existent aujourd'hui mais que lui ne peut que renouveler les ordonnances entre deux visites au CHU. Je souffre donc d'une spondylarthropathie. Un nom un peu barbare, mais enfin un nom posé. Connaître son ennemi et déjà mieu que de se faire attaquer par un fantôme. Mon médecin va faire un dossier pour une prise en charge à la sécu à 100%. Ceci me permettra de faire à terme une reconversion professionnelle. 
Ce soir, j'ai mangé chez mes parents. Il y avait mes deux neveux et une de mes nièces. L'ambiance était forcément détendue et à la rigolade. Ma maman m'a bien sûr posé des questions. Je ne lui ai dit qu'un minimum pour ne pas l'inquièter. Je ne lui ai même pas dit le nom de la maladie pour qu'elle ne puisse pas se renseigner. Je lui ai juste dit que des traitements existaient et suis resté à ce qu'elle sait de mon état de santé. Et puis l'ambiance générale menée par la petite troupe a détourné le sujet. Demain je vais prendre rendez vous avec le professeur. Demain sera un autre jour....          
Suite à ce dernier rendez vous, le professeur a pris la décision de m'hospitaliser afin de pouvoir faire tous les examens possibles. Mon hospitalisation a durée 3 semaines avec au programme : prises de sang, radios, IRM, densité osseuse, scanner et ponctions. Aujourd'hui je suis en attente donc du résultat de la biopsie. Les prises de sang sont toujours muettes et seule l'imagerie montre la pathologie. Le diagnostic n'est donc toujours pas posé et par conséquent, je n'ai pas de traitement. Le repos permet de limiter les douleurs. Les anti-inflamatoires m'étant été retiré, je n'ai que les antalgiques pour me soulager. Pour résumer, aujourd'hui j'en suis au point zéro, tant sur le plan médical que sur le plan administratif.